Le projet U-Link a été lancé en raison d’un besoin émanant des médecins, des familles et des patients de disposer de plus d’informations sur les essais cliniques ouverts en oncologie pédiatrique en France. Il est également important d'améliorer la prise en compte des restes à charge non couverts, tant dans les soins courants que pour l’accès à des médicaments innovants dans le cadre d’essais cliniques.  

L'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou LEucémie (UNAPECLE) et la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) ont ainsi créé un portail d’information destiné aux familles et aux médecins.

Ce site internet U-Link a été construit pour offrir à la fois aux médecins et aux familles un portail d’information de qualité, grâce à la collaboration d’un groupe de médecins spécialistes, d’assistantes sociales, de parents et de partenaires apportant une expérience en rapport avec leur domaine d’expertise.

Le site internet U-Link regroupe :

• Une base de données qui référence tous les essais cliniques menés en oncologie et hématologie pédiatrique (enfants, adolescents et jeunes adultes) ouverts en France, avec une double entrée : l'une pour les professionnels de santé (également accessible au grand public), et l'autre pour les patients et leurs familles avec un langage le plus accessible possible.  Cette base de données permet aussi d’informer sur les résultats des essais et études thérapeutiques terminées.

• Des informations sur les cancers pédiatriques, ainsi que des réponses à des questions que les familles se posent. Ces informations sont élaborées par des médecins spécialistes du domaine.

• Le site U-Link permet également, en collaboration avec les assistantes sociales des centres de la SFCE, de faire fonctionner un dispositif d’aide aux familles pour le reste à charge, cause portée par l’UNAPECLE depuis de nombreuses années.

Le projet U-link signifiant “UpLift International Network for Kids”  est né d’une réflexion et d’une concertation commune entre l’UNAPECLE, la SFCE et des collaborateurs de l’incubateur Bristol-Myers Squibb.

Pour en savoir plus : u-link.eu.  

Toutes les informations qui y figurent sont en français.

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