U-Link est une plateforme Internet, entièrement dédiée à l'oncologie pédiatrique. Elle a pour objectif d'informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats.

U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge. La demande de prise en charge U-Link doit nécessairement passer par l'assistante sociale du centre de référence SFCE de l'enfant. 

http://u-link.eu/

https://festivalcommunicationsante.fr/palmaresfc18/

Le projet U-Link a été lancé en raison d’un besoin émanant des médecins, des familles et des patients de disposer de plus d’informations sur les essais cliniques ouverts en oncologie pédiatrique en France. Il est également important d'améliorer la prise en compte des restes à charge non couverts, tant dans les soins courants que pour l’accès à des médicaments innovants dans le cadre d’essais cliniques.  

L'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou LEucémie (UNAPECLE) et la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) ont ainsi créé un portail d’information destiné aux familles et aux médecins.

Ce site internet U-Link a été construit pour offrir à la fois aux médecins et aux familles un portail d’information de qualité, grâce à la collaboration d’un groupe de médecins spécialistes, d’assistantes sociales, de parents et de partenaires apportant une expérience en rapport avec leur domaine d’expertise.

Le site internet U-Link regroupe :

• Une base de données qui référence tous les essais cliniques menés en oncologie et hématologie pédiatrique (enfants, adolescents et jeunes adultes) ouverts en France, avec une double entrée : l'une pour les professionnels de santé (également accessible au grand public), et l'autre pour les patients et leurs familles avec un langage le plus accessible possible.  Cette base de données permet aussi d’informer sur les résultats des essais et études thérapeutiques terminées.

• Des informations sur les cancers pédiatriques, ainsi que des réponses à des questions que les familles se posent. Ces informations sont élaborées par des médecins spécialistes du domaine.

• Le site U-Link permet également, en collaboration avec les assistantes sociales des centres de la SFCE, de faire fonctionner un dispositif d’aide aux familles pour le reste à charge, cause portée par l’UNAPECLE depuis de nombreuses années.

Le projet U-link signifiant “UpLift International Network for Kids”  est né d’une réflexion et d’une concertation commune entre l’UNAPECLE, la SFCE et des collaborateurs de l’incubateur Bristol-Myers Squibb.

Pour en savoir plus : u-link.eu.  

Toutes les informations qui y figurent sont en français.

Téléchargez le communiqué en cliquant ici

La SFCE est partie prenante du collectif regroupant de nombreuses associations de parents et soutenant la recherche ainsi que des Fondations pour que les Cancers de l’Enfant et des Jeunes deviennent une Grande Cause Nationale en 2018.

La SFCE a notamment participé à la Journée « FAST » organisée par l’Association Imagine For Margo le 10 février au Sénat.

Inscrivez-vous dès maintenant :

A la Course des Héros qui a lieu au parc de St Cloud et à Gerland le 17 Juin 2018, et courez pour une association collectant pour la Recherche sur le Cancer (Laurette Fugain, Princesse Margot, …), ou le Soutien aux Familles (UNAPECLE).

A La Course Enfants sans Cancer organisée par l'Association Imagine For Margo le 30 Septembre 2018 au Parc de St Cloud

La Société Française de Pédiatrie (SFP) et la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l'Enfant et de l'adolescent (SFCE) attribuent en 2017, un prix : 15 k€

Pour simplifier les procédures, le dossier de candidature est identique pour tous les prix de recherche en pédiatrie. Vous pouvez candidater à plusieurs prix mais vous ne pouvez être lauréat que d’un seul prix

Les conditions de candidature aux prix de recherche en pédiatrie sont

- Etre médecin (ou DES en cours) pédiatre ou toute autre spécialité concernée par la santé de l’enfant.

- Proposer un projet s’inscrivant dans le cadre d’une formation à la recherche

Les dossiers  sont à adresser avant le 13 février 2017-minuit (le cachet de la poste faisant foi aucun dossier ne sera retenu après cette date)

- Sous format pdf en un seul document de 10 pages maximum par e-mail (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)

- et sous forme papier (3 exemplaires dont 1 signé du candidat et du directeur de mémoire) au Secrétariat des Archives de Pédiatrie, Pr Sarles, Hôpital d’enfants de la Timone- 15^ème étage 13385 Marseille Cedex 05.

Pour téléchargez le dossier, cliquez ici.